기면증 환자의 실제 이야기
매튜 호스넬(43세)의 이야기는 6학년때부터 시작되었습니다. "매일 밤 8시 30분에 잠자리에 들었지만 다음날 아침이면 여전히 침대에서 일어나기가 힘들었습니다. 학교에 가기 전 소파에서 졸다가 20분정도 되는 등교길에서도 다시 잠이들곤 했죠. 수업중에는 교실 뒤로가서 또다시 잠깐의 잠을 청해야 했습니다."
20대의 새로운 증상
20세가 되었을때 호스넬은 강한 감정을 느낄때마다 잠깐 동안 신체 통제력을 잃는 증상(카타플렉시)을 경험하기 시작했습니다. "누군가 정말 재밌는 농담을 하거나 깜짝 놀랄때면 무릎이 휘청거리거나 물건을 떨어뜨리기도 했어요. 때로는 완전히 쓰러지기도 했습니다. 가장 무서웠던 것은 주변사람들이 도와주러 오는 것은 볼 수 있는데 아무런 반응도 할 수 없다는 점이었죠."
기면증의 이해와 현황
기면증은 장시간 각성상태를 유지하기 어려운 수면장애입니다. 미국에서는 약2000명 중 1명이 앓고 있으며 전 세계적으로는 약 300만명의 환자가 있는 것으로 추정됩니다. 하지만 노스웨스턴 대학교 파인버그 의과대학의 제니퍼 문트 교수는 이 수치가 실제보다 낮게 평가되었을 가능성이 높다고 지적합니다.
충격적인 통계
-기면증 환자의 단25%만이 정확한 진단과 치료를 받고있음.
-평균 진단 소요기간이 10년 이상.
-수면 전문의의 부족으로 인한 진단의 어려움.
주요 증상과 일상생활의 어려움
1. 과도한 주간 졸림증
-일상적인 활동 중 갑작스러운 수면.
-운전, 업무, 학업에 심각한 지장.
-사회생활의 제한.
2. 감정성 탈력발작(카타플렉시)
호스넬 체육관 경험은 카타플렉시의 심각성을 잘 보여줍니다. "웨이트 트레이닝 중에 무릎이 휘청거리기 시작했어요. 공포감이 엄습했고 그 다음 순간 몸이 완전히 힘이 빠져 웨이트바가 떨어졌습니다.
3. 수면마비와 환각
호스넬이 경험한 환각은 매우 생생했습니다. "돌아가신 여성이 제 가슴위에 쓰러지는 것을 느낄 수 있었어요. 그녀의 머리카락이 목을 간지럽히는 감각, 얼굴 바로 앞에 있는 모습까지 볼 수 있었죠. 정말 끔찍한 경험이었습니다."
진단의 어려움
호스넬은 12세에 증상이 시작된 후 소아과의사, 내과의사, 4명의 정신과의사를 거쳐 2007년에야 수면전문의를 만나 정확한 진단을 받았습니다.
현대의학의 치료방법
-주간 각성제
-야간 수면제
-소듐 옥시베이트(FDA승인약물)
-히스타민제
-특정 항우울제
기면증의 원인
최근 연구에 따르면 기면증은 다음과 같은 요인들과 관련이 있습니다.
-자가면역반응
-오렉신(히포크레틴)부족
-감염성질환(독감, 연쇄구균 감염 등)과의 연관성
희망의 이야기
현재 호스넬은 아내와 세 자녀와 함께 살면서 다양한 기면증 관련 단체에서 '수면대사"로 활동하고 있습니다. 2023년에는 백악관을 방문하여 기면증과 수면장애에 대한 인식제고에 기여했습니다.
"내 여정은 자부심을 느끼게 하는 동시에 매우 좌절스럽고 도전적이었습니다. 하지만 제 투쟁이 누군가의 더 빠른 진단이나 기면증에 대한 이해를 돕는다면 그동안의 고난이 의미있어 질 것입니다."-매튜 호스넬
기면증은 단순한 졸음이나 게으름이 아닌 심각한 의학적 상태입니다. 올바른 이해와 인식개선을 통해 더 많은 환자들이 적절한 진단과 치료를 받을 수 있기를 희망합니다.